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为救孤独症女儿 她创办康复学校

作者:张墨寒 李金壑

2018-05-30 10:40   来源:辽沈晚报  
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  曾经,她是一位迷茫的母亲——女儿不到一岁时被诊断患有孤独症、脑发育迟缓,带着孩子四处奔波求医后,她才知道孤独症患儿需要长期治疗才可能痊愈。

  现在,她是一位坚强的母亲——她将求医中积累的经验和外出学习的成果带回家乡,创办了一所康复学校。让女儿在家就能接受更好的康复训练,也让更多患儿不用奔波就能接受康复训练。

  在大家眼里,她更是一位有爱心的母亲——她把每一个患儿都当成自己的孩子,和患儿家人交流经验。两年间,她为家庭负担过重的10位患儿免除了康复费用。

  女儿患孤独症

  她四处奔波求医

  2007年,苏君的二女儿月月出生,给本就幸福的三口之家又增添了不少的欢声笑语。可在孩子7个多月的时候,家人发现孩子有点儿“不一样”。

  苏君回忆,大女儿7个多月的时候,已经能咿咿呀呀地和大人交流了,可是二女儿月月相比之下却很“闷”,不管用玩具还是食物逗她,她都不爱搭理人。

  “当时以为是听力的问题,结果去医院检查发现,她罹患了孤独症、脑发育迟缓。”苏君说,自己当时对孤独症一点都不了解,只想找个好点的医院,赶紧把孩子治好。

  月月2岁开始,苏君便带着她四处奔波求医,这一走就是4年多。其间,丈夫留在家乡工作,负责一家人的开销。而苏君带着孩子奔走于北京、大连、沈阳、太原、上海等城市求医。

  “每到一个地方,就要在医院附近租房子住上几个月。有两个春节,我们因为治疗没能回上家。”在治疗中,苏君逐渐了解了孤独症。“这种病需要长期的康复训练,而且见效非常缓慢。”

  有一段时间,苏君的内心产生了迷茫:“一开始,我以为孩子很快就能被治愈,成为正常人,可后来发现不是这样,有些失望。”

  为拯救女儿

  她要创办康复机构

  在外求医4年,苏君付出了大量的金钱和精力,也无暇照顾留在家里的大女儿。“真的是挺亏欠大女儿的,中考我都没在身边。”

  虽然付出很多,但治疗效果依然不佳,苏君只能带着月月回到了家乡锦州。苏君明白,月月的孤独症需要年复一年、日复一日的长期康复训练,停止训练就会退步。在大城市有好的方法、好的老师、好的技术,而在锦州找遍所有康复机构,也没有合适的条件。

  “以后孩子可咋整啊?我想让女儿在家就能接受到康复训练。”偶然间,苏君冒出了一个大胆的想法——她想办一所和大城市一样,有领先技术和方法的康复机构。

  在和其他患儿家属交流时,一位母亲的话更坚定了她的信心。

  “一个患儿妈妈说孩子治晚了,等她老了照顾不了孩子,她想带着孩子一起走。”这句话深深地刺痛了苏君的心,她觉得,自己应该办一所康复机构,不仅为了自己的女儿,也为了更多在苦难中的患儿和家长。

  借钱创办康复学校

  帮助其他患儿

  想法有了,但起步很难。一开始,家人并不理解她,还劝她管好自己家的孩子就行。

  但坚定信心的苏君说服了家人,并到各大城市和特教行业里的领先机构取经,一心要把好的康复方法和技术带回锦州,让这些特殊的孩子在自己的家乡就能得到康复训练,在最短的时间内快速提高,能够尽快融入正常的校园集体生活,回到幼儿园、回到学校。“孩子有人管了,家长才能做自己的事儿。我想解救家长、挽救家庭。让一些大龄的特殊孩子在父母老去、双亲离开时能有独立生存的能力。”

  创办学校初期,需要大量的资金投入,还需要办理很多手续。于是苏君到处求助亲朋好友借钱,同时找到锦州古塔区妇联和自己所在的工学社区寻求帮助。在工作人员的沟通和帮助下,苏君终于寻找到相关的优惠政策、适合的办学地点。2016年7月,苏君创办的七彩阳光儿童成长中心正式成立。

  在康复训练中,有的孩子从开始的不理人,到能用一两个字表达自己的想法;有的孩子从一刻也不会闲下来,到不再乱跑,甚至能安静半个小时听课;其间,二女儿月月也交到了很多的朋友,开始在意身边的人,主动说话……

  “我觉得每天的阳光都是暖的、每晚的夜空都是璀璨的。”孩子们的进步,让苏君更加坚信自己当初的选择是对的、有意义的。

  办学两年来,苏君的康复学校为10名家庭困难的患儿免除了费用。“我太了解这些孩子家长的难处和要面临的问题了。”

  苏君说,办康复学校让自己对未来有了更清晰的规划,她还要进一步努力,提高这些特殊孩子的动手能力,让他们将来有工作的机会。“现在一些大龄患儿就在我们这里学习面点,我希望能给孩子们一个就业机会,给他们一个更美好的未来。”

  李金壑 辽沈晚报、聊沈客户端驻锦州特约记者 张墨寒


(责任编辑:李京)

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