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三岁的小“玻璃人”接连摔断两条腿 咋办

作者:辽宁省贫困残疾儿童扶助项目“救”了她

2019-01-11 13:26   来源:沈阳晚报  
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  三岁的小楠楠是辽宁本溪人,从一岁多第一次骨折时发现患有遗传性的成骨不全骨脆症,也就是俗称的“玻璃人”,随便走路摔一跤就可能严重骨折。2018年,她已经因两次摔跤分别摔断了两侧大腿,治疗花费了近10万元。万幸的是,医生帮助她申请了辽宁省针对贫困残疾儿童的补助项目,最近这次手术她可以拿到最高3万余元的救助金。预计2019年,全省将有7000-10000名和楠楠一样的残疾患儿获得救助。

  楠楠的妈妈杨女士也是一名成骨不全的患者,而且病情比楠楠更重。“我从小到大骨折了至少二三十次,胳膊绕一绕就可能折。所以我希望我自己的孩子至少能得到好好治疗,可以正常走路、正常上学。”杨女士说,自己一家五口人靠种地维生,楠楠的姥爷也是残疾人,以前给楠楠治病都要靠借钱。去年孩子摔断了右腿,刚做完手术能下地走了,没想到一高兴走得太快,再次摔倒,左腿又骨折了。这次给左腿做手术,前前后后已经花了4.8万余元,给这个家庭又增加了沉重的经济负担。

  中国医科大学附属盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授介绍,成骨不全属于比较罕见的遗传性疾病,人群中发病率在10万分之1至2左右。为了帮助楠楠一家人,李祁伟帮助他们申报了辽宁省的贫困残疾儿童扶助项目,楠楠成为去年10月1日该项目全新升级启动以来,首位获益的成骨不全患儿。辽宁省残联康复部主任刘艳梅介绍,按照相关政策,楠楠可以享受最高1.2万元的手术补助,还可以根据贫困家庭的证明享受最高2万元的生活补助,另有1200元的配置助行器的补助。0-7岁,有各类出生缺陷的残疾患儿,经医院确诊,符合救助条件,家长可以到户籍所在地的县区残联进行申报。按照2019年的初步测算,预计全年有7000-10000名孩子可以获益。


(责任编辑:王丹)

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