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大连:两个“瓷娃娃”演绎轮椅上的爱情故事

作者:王荣琦

2019-08-21 08:49   来源:辽宁日报  
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  王琳和张皓宇在大连温馨的小家里合影。记者王荣琦摄

  王琳、张皓宇在婚礼上与双方父母合影。(采访对象提供)

  核心提示

  她叫王琳,出生18天开始骨折,10岁以前累计骨折十多次,出行只能依靠轮椅代步。凭借顽强的毅力,她自学完成了义务教育阶段的全部课程,还通过全国高等教育自学考试获得了本科学历。他叫张皓宇,和王琳一样,也是一名成骨发育不全症患者。高考时,他考入山东大学,后又被保送读研究生。在一次公益活动中,两人相识、相知、相爱,并于去年10月喜结连理,开始携手面对生活的风雨和彩虹。

  宽敞明亮的客厅里挂着漂亮的婚纱照,厨房灶台正好适合轮椅的高度……在王琳和张皓宇的婚房里,处处可以看出这对新婚夫妻对美好生活的热爱。

  张皓宇当天要乘坐飞机出差,轮椅上的王琳帮他收拾好行李后,又准备了丰盛的早餐。

  “媳妇儿,我不在家这些天,你要好好照顾自己。”

  “放心吧,老公,你也别总熬夜,工作固然重要,身体也要紧啊。”

  轮椅上的她靠自学完成学业

  王琳,1987年在大连出生,是一名成骨发育不全症患者。成骨发育不全症患者被称为“瓷娃娃”,症状就是轻轻一摔、一碰就可能造成骨折。她第一次骨折,是在出生后的第18天,后来在6个月时又骨折了,被确诊为成骨发育不全症。

  王琳的童年时光,基本是在床上看着电视节目度过的。每当看到邻居家的孩子去上学了,王琳就央求父母送她去上学,但学校的答复是:“孩子想上学的精神可嘉,但在学校万一被同学碰骨折了,后果不堪设想。”

  无奈之下,父母开始辅导王琳学习,还托人买来了小学教材。慢慢地,王琳学会阅读了,从此手不释卷。

  2002年,王琳在报纸上看到一个和她同样病症的女孩考上了大连大学,她第一次知道,原来“瓷娃娃”也可以像健康人一样生活、学习。

  她尝试去改变,并决定从减肥开始。趁父母白天上班,她穿上厚衣服在地上爬,衣服湿透了,她在父母回来前换上干净的衣服,免得他们发现了心疼。最终,用了半年时间,她减肥15公斤。接着,她为自己确定了新目标:每天使用拐杖,上下400阶楼梯,以此锻炼双腿的力量。经过几年的不懈锻炼,她终于可以使用双拐行走和上下楼梯。

  后来,王琳得知报考全国高等教育自学考试没有学历限制时,她兴奋极了,第一时间就去报考,并选择了最喜爱的汉语言文学专业。当第一次坐在整洁宽敞的教室里,她激动得流下了眼泪。“那一刻,我觉得自己和其他同学是一样的!”王琳回忆道。

  从2009年开始,王琳在中国无障碍促进网做网站编辑,尽管是公益兼职,但22岁的她不仅有了工作,还认识了一群残障朋友,生活中大家同吃同住,工作上互帮互助。2013年,大连市金普新区三十里堡街道党工委、办事处给她安排了街道网站特邀编辑的岗位,并兼管街道微信公众平台的维护、推广等工作。这样,王琳可以在家完成工作,也有了稳定的收入。

  两人在一次公益活动中结缘

  王琳结婚了!去年10月,这条消息在她的微信朋友圈里传开了。当得知她的爱人就是热心公益的张皓宇时,大家纷纷送上真挚的祝福。

  张皓宇和王琳一样,也是一名成骨发育不全症患者。在学校和家人的支持下,张皓宇一直在校求学,成绩优秀,高中时曾获第八届全国新概念作文大赛一等奖,高考时以河北省任丘市文科状元的成绩考入山东大学,同样选择的是汉语言文学专业,后又被保送读研究生,现就职于北京病痛挑战公益基金会,帮助罕见病群体解决迫切需要解决的问题。

  两人回忆起相识的过程,那妙不可言的缘分,要追溯到几年前的一张百人合影照片。

  2013年夏天,王琳去北京参加第三届瓷娃娃全国病友大会,活动结束后,全体参会人员合影留念。如今,两人拿出珍藏的合照,王琳在最中间的位置,他在同一排的边角处。在这次大会上,两人虽然没有真正相识,但擦肩而过的奇妙同框,为两个人的爱情留下了神秘足迹。

  两个人真正意义上的初次相识,是在2014年。张皓宇和二十几位病友一起到大连开展公益活动,王琳参与了接待工作。活动过程中,王琳给张皓宇留下了温柔细致、美丽大方的深刻印象,为两人日后的感情发展埋下伏笔。

  2017年,两人因为工作机缘在北京再次碰面,还被安排在同一个工作小组中,因此有了较多的交流了解时间。

  工作之余,他们聊起了古龙和金庸的小说,发现两个人拥有共同的爱好。令张皓宇欣喜的是,古龙最著名的小说之一《武林外史》的网络版,曾是王琳负责校对的。两人打开了话匣子,从小说角色、人物的爱情观,聊到对生活的想法,竟然有很多相似和契合之处。一种特别的吸引力,使两人从下午一直聊到夜晚,依旧有说不完的话题。

  爱情的种子终于发了芽。2018年4月27日,对两人来说是一个值得纪念的日子,张皓宇约王琳到北京奥林匹克森林公园游玩后,傍晚时分,又带着王琳去了公园附近的一家酒吧。在酒吧,他为两人的酒杯斟上了酒,然后举起酒杯,鼓起勇气对王琳说出了他心底的爱意。

  在等待回复时,王琳轻轻地跟他碰了杯,说了声“谢谢”。张皓宇有些忐忑,心想:“谢谢”是什么意思呢?但好在没有拒绝他。隔了一天,张皓宇再次约了王琳,两个人说出了心底的想法,在张皓宇又一次正式表白时,王琳羞涩地点点头,接受了这份美好的爱。

  开启幸福生活新篇章

  一年多前,一场别样的婚礼如期举行。火红的地毯,洁白的婚纱,喜气的氛围,在来宾们的祝福声中,坐着轮椅的新郎缓缓出场,在司仪的引领下,走向同样坐在轮椅上的新娘,他眼睛望着新娘,满脸幸福和快乐。

  “遇见王琳之后,看着她那对忽闪忽闪的大眼睛,我才明白了什么是‘春天就在你的眼睛里’。有你,就有了春天。”新郎张皓宇在台上激动地说道。

  “是你让我明白什么是爱、被爱,让我有能力去感受爱、付出爱,我想要呵护你一生一世。”王琳脸上洋溢着甜蜜和幸福的笑容。在庄重的《婚礼进行曲》中两人宣誓:愿意一生一世,不离不弃,结为终身伴侣……

  婚姻是爱情的升华,也是新生活的开始。从那时起,两人又有了新的身份,开始携手面对生活的风雨和彩虹。

  说到张皓宇打动自己的地方,王琳停不下来:“他很善良、浪漫、细心,善于换位思考,能够设身处地地为别人着想。”王琳笑言自己是个急性子的人,生活中磕磕绊绊的事经常发生,每当她急躁时,张皓宇总是耐心地安慰她,轻轻柔柔的几句话,就能让王琳心情迅速阴转晴。

  在王琳看来,爱情不是依靠,而是生活里的锦上添花,“对残障人士而言,爱情并不是触不可及的,只要你有勇气去面对真实的内心,愿意为心爱的人付出,有信心和他一起去面对未来,就一定能找到属于自己的另一半。”

  如今,这对小夫妻恩恩爱爱,在大连精心经营着自己的小家。尽管张皓宇仍在北京工作,但已经习惯了在两地之间穿梭。异地的距离,从未给这对轮椅上的夫妻带来相聚的障碍。

  张皓宇有时上午在北京做完公益活动,下午就坐上前往大连的动车。他工作特别忙碌的时候,王琳也会从大连去北京住一段时间。两人即使见不到面,每天固定的视频通话也是少不了的。他们分享彼此工作中的感受,给对方提建议,一聊就是一两个小时。同在大连时,他们享受着小两口的温馨时光。王琳是烹饪达人,在她的悉心“教导”下,张皓宇的厨艺也在不断进步。

  最近,他们又爱上了打羽毛球。张皓宇无意中发现,这是很适合轮椅伙伴的运动方式。羽毛球从此在客厅飞扬,哪怕两人还停留在捡球比打球时间长的阶段。

  补记

  人生价值

  不少朋友都夸王琳婚后更精神了,王琳总会含羞地说:“都是皓宇的功劳,他总是鼓励我、欣赏我,让我更加自信了。”

  在王琳眼里,张皓宇是个工作狂,他把全部心血都倾注在公益事业上。读研时,张皓宇就参加了很多公益活动,也认识了很多罕见病患者。这些患者面对生活的勇气,让他很受触动,并因此对公益事业产生了兴趣,毕业后选择从事公益事业。最近,为了组织首届罕见病合作交流会、第六届瓷娃娃全国病友大会等活动,张皓宇每天加班加点,策划创意、写文案、发邀请、拍摄罕见病病友的视频故事……虽然很辛苦,可他乐此不疲。

  现在,张皓宇已经习惯了和一群伙伴忙忙碌碌几个月,搞一场轰轰烈烈的公益活动;习惯了加班加点工作时,感受北京深夜的气息。

  张皓宇说,每个人都要学会接受自己的不完美,“我虽然每天坐在轮椅上,但行动并没有被限制住。原来很多不敢做的事情,现在都做得轻车熟路了。比如上学的时候,一个人打车有点发怵,不敢跟司机交流,但现在出门开会或者工作,都是自己打车,还经常一个人乘坐飞机、高铁到各地出差。”

  受张皓宇的影响,王琳也喜欢上挑战自我的感觉。她每天为自己设定目标:今天的自己比昨天的自己成长一点,今年的自己比去年的自己成熟一点。

  为此,王琳开始学习心理学和社会工作的专业知识,并策划、组织了失独家庭心理帮扶项目,为大连市100户失去独生子女的家庭送上了心灵慰藉;由她策划、组织并得到中央财政支持的残障人士及亲属心灵赋能项目,为大连市500户残障人士及他们的亲属提供了心理支持。她摇着轮椅,跟随由心理咨询师、社工和志愿者组成的服务团队,走遍大连市内和瓦房店、庄河等地,累计服务时间超过5000小时。

  从去年起,王琳担任大连残疾青年协会主席职务,从此她不再是一个人成长,而是要带动更多的残障兄弟姐妹一起走出家门,融入社会,去打造属于自己的精彩人生。

  “其实,我们每个人都是世界上无法复制的风景,为什么不努力让自己生命变得更加精彩一些呢?当你努力了,你会发现,所有的努力都是恰逢其时,所有的美好都值得期待。”王琳说。

  王琳与张皓宇的爱情经历,也给不少残障朋友增添了信心。一些年轻朋友经常找王琳倾诉,王琳总会鼓励他们:“每一个残障人士都可以拥有独立自主的人生,只要你有敢于突破自我的勇气。当爱情降临时,别想太多,去行动,不要留下遗憾。”


(责任编辑:李京)

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