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沈阳:学霸患罕见病 全班选择为他“留级”

作者:吴章杰

2020-01-10 08:59   来源:辽沈晚报  
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  每月有两天的休息日,学校图书馆经常会出现王唯佳的身影。

  农忙过后,为了给王唯佳积攒药费,父亲王洪波在干水暖活。

  同学们非常喜欢阳光、懂得感恩的王唯佳,都尽其所能去帮助他。

  背了5年的书包已严重破损,可王唯佳始终舍不得花钱买新的。

  几年来,母亲赵立一直陪伴着王唯佳,一天也不曾离开。

  母子俩在学校员工食堂免费就餐时,经常有校领导前来问寒问暖。

  王唯佳每晚睡觉都必须戴上呼吸机,否则就会有生命危险。

  为了王唯佳,他所在的A班一直在一楼,他的座位也被安排在门口。

  为感谢学校对王唯佳一家的照顾,母亲赵立工作起来特别认真。

  17岁的王唯佳是沈阳市法库县高级中学一名高三学生,因患有庞贝氏症成为该校的“名人”。

  庞贝氏症是一种罕见病,在中国大陆新生儿中的发病率约为1/40000,目前所知在世的患者有200人左右。因庞贝氏症患者生活难以自理,王唯佳的母亲赵立便成为他的专职陪读,从初中一直陪读到现在。

  说王唯佳是“名人”,不是因为他是沈阳唯一一例庞贝氏症患者,而是他在全校高三18个班级、938名学生中,学习成绩一直处在前十名的位置,还被当地教育局评为县级中学优秀学生。

  “王唯佳是我们高三‘分层教学’质量最好的A班学生。按照常规,A班的教室应该设在楼上,但全班师生为了照顾他一直在一楼,三年没动。”法库县高级中学高三年部校长张波介绍说,当年得知王唯佳的情况后,校方不仅免除了王唯佳的全部学费和餐费,免费提供一楼的独立宿舍供母子居住,还为其母亲安排了打扫卫生和食堂的工作。

  2015年8月10日,王唯佳在北京协和医院被确诊为庞贝氏症时,医生建议他父母要二胎,可母亲赵立坚决不同意,“那样对唯佳不公平!”王唯佳家住法库县叶茂台镇西二台子村,家里除了21亩地就是父亲王洪波打工干水暖工的收入,加起来每年有3万元左右,但这些对于唯一治疗庞贝氏症的天价药来说,简直就是九牛一毛。

  随着2020年高考越来越近,父母担心王唯佳的身体承受不了,就想尽一切办法借钱给他用药。在这关键时刻,学校师生和社会爱心人士伸出援手,纷纷为他捐款,令王唯佳这几个月都能用上四分之一的剂量……

  “我一定继续努力学习,用以回报、感谢那些帮助我的老师和同学!”如今,王唯佳正全力以赴迎接几个月后的高考。

  辽沈晚报记者吴章杰文并摄


(责任编辑:李京)

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